Kinderpflege zuhause: Pflegebedürftige Kinder

Pflegebedürftige Kinder

Das Alltagsleben mit einem Kind – ob pflegebedürftig oder nicht – verläuft nie geradlinig. So gibt es ganz natürlicherweise Tage, an denen es gut läuft und Tage, die Sie als Elternteil fordern. Eine Pflegebedürftigkeit bei Kindern stellt die ganze Familie nochmal vor besondere Herausforderungen. Oft sind Eltern ganz plötzlich mit der Kinderpflege konfrontiert und müssen sich schnell organisieren. Leistungen der Pflegekasse sollen den Pflegealltag erleichtern. Ein Pflegegrad und damit verbundene Pflegeleistungen sind dabei keineswegs an ein bestimmtes Alter geknüpft.

pflege.de gibt Ihnen als Elternteil oder Familienmitglied einen Überblick über die wichtigsten Punkte zur Pflegeorganisation und -finanzierung mit einem pflegebedürftigen Kind. Wir möchten Sie dazu ermutigen, alle Leistungen in Anspruch zu nehmen, die Ihren Pflegealltag erleichtern.

Inhaltsverzeichnis

Wann ist ein Kind pflegebedürftig?

Kann Ihr Kind nicht „so viel“ wie andere Kinder des gleichen Alters und ist es in seiner Selbstständigkeit eingeschränkt? Dann liegt eventuell eine Pflegebedürftigkeit vor. Denn als pflegebedürftig gilt ein Kind nach dem Elften Buch Sozialgesetzbuch (SGB XI), wenn es aufgrund von gesundheitlichen Beeinträchtigungen in seiner altersgerechten Selbstständigkeit und/oder Fähigkeiten eingeschränkt ist.

Gesetzlich bedeutet Pflegebedürftigkeit, dass der Mensch gesundheitlich in seinen Fähigkeiten und seiner Selbstständigkeit beeinträchtigt ist und somit die Hilfe anderer benötigt. Die Pflegebedürftigkeit muss dauerhaft sein – das heißt für mindestens sechs Monate.

Bei Kindern wird eine „natürliche“ Pflegebedürftigkeit vorausgesetzt. Denn auch gesunde Kinder besitzen nicht die gleiche Selbstständigkeit und Fähigkeiten wie Erwachsene und sind bei vielen Dingen auf die Hilfe ihrer Eltern angewiesen. Bei der Beurteilung der Pflegebedürftigkeit bei Kindern wird deshalb ein Vergleich mit altersgerecht entwickelten Kindern herangezogen.

pflege.de-Studie 2023: Kinderpflege zuhause

Was belastet pflegende Eltern und was würde ihren Kinderpflegealltag erleichtern? Die Antworten und weitere Ergebnisse lesen Sie im Ergebnisbericht zur pflege.de-Studie 2023 mit:

 

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Ursachen für eine Pflegebedürftigkeit bei Kindern

Die Ursachen, warum eine besondere Pflege bei Kindern notwendig wird, können ganz vielfältig sein. Kinder können bereits mit einer chronischen oder schweren Erkrankung oder einer Behinderung auf die Welt kommen – allerdings sind nur drei Prozent der Behinderungen angeboren. (1)

Viel eher treten schwere Erkrankungen und Behinderungen aber erst im Laufe der Lebensjahre auf. Auch durch einen Unfall kann ein Kind plötzlich pflegebedürftig werden. (1)

Häufige Erkrankungen oder Behinderungen, die zu einer Pflegebedürftigkeit bei Kindern führen können, sind:

  • Chronische Erkrankungen (wie Kinderrheuma, Morbus-Crohn oder Mukoviszidose)
  • Schwere Erkrankungen (wie Krebs bei Kindern)
  • Neurologische Entwicklungsstörungen (zum Beispiel Autismus Spektrum)
  • Psychische Erkrankungen (zum Beispiel ADHS, Depressionen und Ängste)
  • Geistige Behinderungen (beispielsweise durch Sauerstoffmangel bei der Geburt oder Fetales Alkoholsyndrom, kurz: FAS)
  • Körperliche Behinderung (zum Beispiel durch Kinderlähmung oder Unfall)
  • Geistige und körperliche Behinderung (zum Beispiel Trisomie 21/Down-Syndrom)
  • Hauterkrankungen (zum Beispiel Neurodermitis)
  • Stoffwechselerkrankungen (zum Beispiel Diabetes mellitus)
  • Seltene Krankheiten wie Kinderdemenz (NCL) oder schwere Allergien
Wichtiger Hinweis
Chronisch kranke Kinder und Kinder mit Behinderung sind nicht zwingend pflegebedürftig

Nicht jede Behinderung oder chronische Erkrankung bei Kindern führt automatisch zu einer Pflegebedürftigkeit. Chronische Erkrankungen wie beispielweise Asthma oder Sehbehinderungen führen selten zu einer Pflegebedürftigkeit. Ob und in welchem Ausmaß eine Pflegebedürftigkeit bei Kindern vorliegt, wird im Zuge eines Antrags auf Pflegegrad geprüft. 

Pflegegrade bei Kindern

Hat Ihr Kind durch gesundheitliche Einschränkungen einen besonderen Pflegebedarf? Dann sollten Sie Ihren möglichen Anspruch auf Pflegegrad prüfen.

Pflegebedürftigkeit wird in Deutschland nach sogenannten Pflegegraden eingestuft. Es gibt die Pflegegrade 1 bis 5, welche den Grad der Beeinträchtigung und der benötigten Unterstützung bestimmen. Pflegegrad 1 bei Kindern bezeichnet eine nur geringe Beeinträchtigung, Pflegegrad 5 bei Kindern wird bei schwerster Beeinträchtigung mit besonderen pflegerischen Anforderungen anerkannt.

Mit einem offiziell anerkannten Pflegegrad können Sie unterstützende Pflegeleistungen für Sie und Ihr Kind beantragen, die Ihren Alltag erleichtern werden.

Info
Pflegegrade lösen Pflegestufen ab

Bis zum 01.01.2017 gab es noch die Pflegestufen bei Kindern. Diese wurden aber durch die Pflegegrade bei Kindern komplett abgelöst. Wurde Ihr Kind vor 2017 in eine Pflegestufe eingruppiert und dann in einen Pflegegrad übergeleitet, hat es einen lebenslangen Bestandsschutz. Das bedeutet, dass Ihr pflegebedürftiges Kind nicht mehr schlechter als der übergeleitete Pflegegrad gestellt werden kann.

Lesen Sie alles über die einzelnen Pflegegrade in den entsprechenden Ratgebern:

  • Pflegegrad 1 (Geringe Beeinträchtigung der Selbstständigkeit)
  • Pflegegrad 2 (Erhebliche Beeinträchtigung der Selbstständigkeit)
  • Pflegegrad 3 (Schwere Beeinträchtigung der Selbstständigkeit)
  • Pflegegrad 4 (Schwerste Beeinträchtigung der Selbstständigkeit)
  • Pflegegrad 5 (Schwerste Beeinträchtigung der Selbstständigkeit mit besonderen Anforderungen an die pflegerische Versorgung)

Pflegegrad-Sonderregeln für pflegebedürftige Kinder

Grundsätzlich werden die Pflegegrade bei Kindern mit den gleichen Betrachtungsinstrumenten wie bei Erwachsenen ermittelt. Jedoch gibt es zwei Sonderregelungen.

  • Kinder unter 11 Jahren:
    Da Kinder bis zum Alter von elf Jahren erst Selbstständigkeit und Fähigkeiten entwickeln, können für sie nicht die gleichen Maßstäbe bei der Einstufung des Pflegegrads angesetzt werden wie bei Erwachsenen. Bei der Begutachtung wird deshalb immer ein Vergleich mit gesunden Kindern im selben Alter gezogen.(2)
  • Kinder unter 18 Monaten:
    Die Kriterien für einen Pflegegrad bei Kleinkindern und Säuglingen unterscheiden sich von denen für Erwachsene. Dies liegt daran, dass auch gesunde Kinder in den ersten Lebensjahren auf eine Rund-Um-Versorgung angewiesen sind und die Hilfe ihrer Eltern benötigen. Somit wird eine „natürliche“ Pflegebedürftigkeit vorausgesetzt. Durch diese gibt es für pflegebedürftige Kinder unter 18 Monaten eine Sonderreglung: Sie werden pauschal einen Pflegegrad höher eingestuft als Erwachsene.
Wichtiger Hinweis
Ab elf Jahren gelten die gleichen Pflegegrad-Kriterien wie für Erwachsene

Es wird davon ausgegangen, dass gesunde Kinder ab elf Jahren in allen Bereichen, die bei der Pflegegrad-Begutachtung betrachtet werden, selbstständig sind. Ab einem Alter von elf Jahren werden deshalb bei der Begutachtung für einen Pflegegrad die gleichen Kriterien wie bei Erwachsenen verwendet.(2)

Pflegegrad bei Kindern beantragen & Begutachtung

Um die Pflegebedürftigkeit Ihres Kindes festzustellen, müssen Sie zunächst einen Pflegegrad beantragen. Den Antrag stellen Sie bei Ihrer Pflegekasse. Diese ist an Ihre normale Krankenkasse angebunden.

Tipp
Nutzen Sie unser kostenloses Antragsformular

Für den Antrag auf einen Pflegegrad für Ihr Kind bei Ihrer Pflegekasse stellen wir Ihnen ein kostenloses Pflegegrad-Antragsformular zur Verfügung, das Sie gerne nutzen können. 

Bonus
Ihr Pflegegrad-Antragsformular
  • Vorgefertigtes Antragsformular zum schnellen Ausfüllen
  • Sie brauchen nur die Adresse & Versichertennummer
  • Ausfüllen, ausdrucken, versenden – fertig!

Im nächsten Schritt beauftragt Ihre Pflegekasse den Medizinischen Dienst (MD) oder den Medizinischen Dienst der privaten Pflegeversicherung (Medicproof) mit einer Pflegebegutachtung.

Fragen bei der Pflegebegutachtung Ihres Kindes

Die Pflegebegutachtung findet bei Ihnen zuhause statt. Dort stellt der Gutachter Ihnen verschiedene Fragen zu Ihrem Kind. Auch Ihrem Kind werden verschiedene Fragen gestellt. Die Fragen an Sie als Elternteil reichen vom Gesundheitszustand Ihres Kindes bis hin zu den Meilensteinen der frühkindlichen Entwicklung.

Folgende Fragen können Teil der Pflegebegutachtung sein:

  • Welche Erkrankungen liegen bei Ihrem Kind vor?
  • Welche körperlichen, seelischen, psychischen und geistigen Beeinträchtigungen stehen bei Ihrem Kind im Vordergrund?
  • Wann konnte Ihr Kind krabbeln?
  • Wann konnte Ihr Kind gehen?
  • Wann konnte Ihr Kind die ersten Worte sprechen?
  • Wann war die Sauberkeitserziehung Ihres Kindes abgeschlossen?

Zusätzlich werden Sie darum gebeten, bestimmte Fähigkeiten Ihres Kindes einzuschätzen – vor allem im Vergleich mit gleichaltrigen Kindern. Hierzu ein paar Beispiele:

  • Wie gut kann sich Ihr Kind selbstständig bewegen?
  • Wie sieht es mit der selbstständigen Körperpflege aus?
  • Wie gestaltet sich die Ernährung?
  • Wie gut klappt das selbstständige An- und Ausziehen?
  • Wie funktioniert es mit den Ausscheidungen?

Bei Kindern unter 18 Monaten wird zusätzlich die Frage gestellt, ob es Probleme bei der Nahrungsaufnahme gibt. Sie sollen dann hierbei beschreiben, wie oft und wie lange Ihr Kind durchschnittlich isst beziehungsweise trinkt. (3)

Info
Bei der Begutachtung werden Ihrem Kind spielerisch Fragen gestellt

Ihr Kind muss am Tag der Begutachtung anwesend sein. Der Gutachter wird somit auch zu Ihrem Kind Kontakt aufnehmen.

Aber keine Sorge: Je nach Alter und Entwicklung des Kindes wird sich spielerisch mit dem Kind beschäftigt. Durch das Spielen wird der Gutachter die Fähigkeiten und Einschränkungen des Kindes überprüfen.

Es könnte zum Beispiel sein, dass Ihr Kind aufgefordert wird, ein Bild zu malen oder ein Puzzle oder eine Rechenaufgabe zu lösen.

Oft werden auch altersgerechte Fragen gestellt, wie zum Beispiel: Wie läuft es in der Schule? Was wünscht du dir zum Geburtstag?

Manchmal lässt sich der Gutachtervon Ihrem Kind auch Tätigkeiten demonstrieren, wie zum Beispiel das Zähneputzen. So überprüft er die Angaben der Eltern.

Auf Grundlage Ihrer Antworten und der spielerischen Beschäftigung mit Ihrem Kind schätzt der Gutachter die Pflegesituation ein und erstellt ein Gutachten, das an Ihre Pflegekasse übermittelt wird.

Expertentipp

Das Gespräch mit dem Gutachter ist darauf ausgerichtet, zu erfassen, welche Einschränkungen Ihr Kind hat und wie selbstständig es in seiner Entwicklung ist. Es wird zum Beispiel auch erfragt, wie selbstständig Ihr Kind beim Toilettengang ist oder ob Freundschaften bestehen. Diese Themen sind sehr schambehaftet und sollten nicht vor Ihrem Kind besprochen werden. 

Denn es kann sein, dass Sie als Elternteil teils falsche Angaben machen, wenn Ihr Kind anwesend ist, weil Sie Ihr Kind schützen und seinen Selbstwert nicht schaden wollen.

Daher mein Tipp: Besprechen Sie am Anfang des Termines mit dem Gutachter, dass Ihr Kind nicht die ganze Zeit bei der Begutachtung anwesend sein wird. Nach dem Elterngespräch kann das Kind gerne zum Gespräch dazukommen. 

Bitten Sie einen Verwandten, Freund oder Bekannten, Ihr Kind zu Hause bei Ihnen zu betreuen. So können Sie in Ruhe das Gespräch führen und wissen Ihr Kind in guten Händen.

Marina  Kubas
Sozialpädagogin (M.A.), Pflegegradexpertin für Kinder
Info
Ihre Pflegekasse entscheidet über den Pflegegrad

Die Entscheidung, ob Ihr Kind einen Pflegegrad bekommt oder nicht, fällt Ihre Pflegekasse. Für den Fall, dass sie den Pflegegrad ablehnt, können Sie innerhalb von einem Monat einen schriftlichen Pflegegrad-Widerspruch einlegen. Wir empfehlen Ihnen, ein zusätzliches Blatt mit persönlichen Pflegealltags-Notizen dem Widerspruchs-Schreiben beizulegen. Auch ärztlich bescheinigte Diagnosen können Sie hier mit einreichen. Dies ist zwar keine Erfolgsgarantie, dennoch ein Versuch wert.

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Kinder mit Behinderung – Grad der Behinderung

Pflegebedürftigkeit und Behinderung bei Kindern gehen nicht immer Hand in Hand: Nicht jedes Kind mit einem Pflegegrad hat eine Behinderung und nicht jedes Kind mit einer Behinderung hat einen Pflegegrad.

Besteht die Pflegebedürftigkeit Ihres Kindes jedoch durch eine Behinderung, können Sie je nach Grad der Behinderung (kurz: GdB) einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Der Grad der Behinderung wird nach Punkten in Zehnerschritten gezählt. Er kann zwischen einem GdB von 20 und einem GdB von 100 liegen.

Bei einem GdB ab einem Wert von 50 können Sie für Ihr Kind mit Behinderung einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Mit diesem Ausweis stehen Kindern und Jugendlichen mit Behinderung einige sogenannte Nachteilsausgleiche zu. Das ist zum Beispiel die kostenlose Beförderung für Sie und Ihr Kind im öffentlichen Nahverkehr oder die Nutzung von Behinderten-Parkplätzen.

Ein Schwerbehindertenausweis kann den Alltag mit Ihrem Kind sehr erleichtern – hat Ihr Kind also Anspruch auf den Ausweis, sollten Sie diesen unbedingt geltend machen. Für den Antrag auf Schwerbehindertenausweis sind meist regionale Versorgungsämter zuständig.

Pflegeleistungen für pflegebedürftige Kinder

Die Pflegeleistungen sind gemacht, um Ihnen und Ihrem Kind den Pflegealltag zu erleichtern. Mit einem anerkannten Pflegegrad steht Ihrem pflegebedürftigen Kind – genau wie älteren Menschen mit Pflegegrad – bestimmte Leistungen von der Pflegekasse zu. Welche Art der sogenannten Pflegeleistungen Ihnen und Ihrem Kind zustehen, hängt von der Art der Pflege ab. Die Höhe der finanziellen Leistungen bestimmt der jeweilige Pflegegrad. Hierbei gilt: Je höher der Pflegegrad, desto mehr Pflegeleistungen stehen Ihnen zu.

Für die Kinderpflege zuhause können pflegende Angehörige eines Kindes mit Pflegebedarf folgende Pflegeleistungen beantragen:

  • Pflegegeld
  • Pflegesachleistungen
  • Kombinationsleistungen
  • Entlastungsbetrag
  • Kurzzeitpflege
  • Verhinderungspflege
  • Pflegehilfsmittel zum Verbrauch
  • Technische Hilfsmittel
Info
Pflegeleistungen werden direkt bei der Pflegekasse beantragt

Damit Sie für Ihr Kind oben genannte Pflegeleistungen nutzen können, müssen Sie jeweils einen Antrag an Ihre Pflegekasse stellen. Einzig der Entlastungsbetrag funktioniert über das Kostenerstattungsprinzip, was heißt, dass Sie in Vorleistung gehen. Wenden Sie sich vorab an Ihre Pflegekasse.

Pflegegeld für Kinder

Das Pflegegeld steht Menschen mit einem Pflegegrad zu, die zuhause von Angehörigen gepflegt werden. Pflegen Sie Ihr Kind in Ihrem Zuhause können Sie also Pflegegeld beantragen. Pflegegeld gibt es auch für Kinder mit Behinderung, wenn diese einen anerkannten Pflegegrad haben. Je höher der Pflegegrad, desto mehr Pflegegeld können Sie für die Kinderpflege zuhause beziehen.

Für ambulante Unterstützung bei der Kinderpflege zuhause: Pflegesachleistungen

Diese Leistung können Sie für Ihr pflegebedürftiges Kind beantragen, wenn die Kinderpflege zuhause stattfindet und durch professionelle Kräfte eines ambulanten Pflegedienstes unterstützt wird. Die Höhe des Betrags der Pflegesachleistungen ist ebenfalls vom jeweiligen Pflegegrad abhängig.

Kombinationsleistungen für die Kinderpflege zuhause

Pflegen Sie Ihr Kind selbst zuhause, bekommen aber auch Unterstützung bei der Pflege durch einen ambulanten Pflegedienst, können Sie mit einer Kombination aus Pflegegeld und Pflegesachleistungen finanziell unterstützt werden. Dies sogenannten Kombinationsleistungen werden anteilig aus Pflegegeld und Pflegesachleistungen berechnet und richten sich in der Geldleistungshöhe nach dem Pflegegrad.

Zusätzliche Betreuungsleistungen durch den Entlastungsbetrag für Kinder

Den Entlastungsbetrag von 125 Euro im Monat können Sie beantragen, um zusätzliche Betreuungs- und Entlastungsleistungen bei der Pflege Ihres Kindes abzudecken. Das können zum Beispiel eine Haushaltshilfe oder eine Alltagsbegleitung (stundenweise Betreuung für Ihr Kind) sein.

Verhinderungspflege für Kinder mit Pflegebedarf

Sie sind Hauptpflegeperson Ihres Kindes, selbst erkrankt und können Ihr Kind so vorübergehend nicht pflegen, weil Sie selbst eine Auszeit brauchen? Mit der Verhinderungspflege bei Kindern gibt es die Möglichkeit, die Kinderpflege zuhause kurzzeitig anders als sonst zu realisieren. Von der Verhinderungspflege kann eine andere Person bezahlt werden, die die Pflege Ihres Kindes zuhause als Vertretung zeitweise für Sie übernimmt – das geht stunden-, tage- oder wochenweise. Die Ersatzpflege kann durch einen ambulanten Pflegedienst oder auch durch Privatpersonen wie Nachbarn, Freunde oder Verwandte erfolgen.

Expertentipp

Es gibt spezielle Reiseanbieter für Kinder und Jugendliche mit Einschränkungen.

Während die Kinder schöne Ferientage genießen, können die Eltern sich zuhause erholen oder selbst in den Urlaub fahren. Hat das Kind einen Pflegegrad, können die Kosten für die Reise teilweise oder komplett übernommen werden. Die jeweiligen Reiseanbieter (zum Beispiel Lebenshilfe HSK) beraten die Eltern gerne zum Thema. 

 

Marina  Kubas
Sozialpädagogin (M.A.), Pflegegradexpertin für Kinder

Kurzweiliger Aufenthalt in stationärer Einrichtung: Kurzzeitpflege für Kinder

Eine weitere Möglichkeit, wie Sie die Pflege Ihres Kindes organisieren können, wenn Sie als Hauptpflegeperson verhindert sind, ist der zeitweise Aufenthalt in einer stationären Pflegeeinrichtung – bezuschusst durch die Kurzzeitpflege. Mit der Kurzzeitpflege wird ein begrenzter Aufenthalt Ihres Kindes in einer vollstationären Pflegeeinrichtung abgedeckt. Insgesamt kann an 56 Tagen im Jahr die Kurzzeitpflege für Kinder in Anspruch genommen werden. Die Kurzzeitpflege kann nicht nur genutzt werden, wenn Sie als Hauptpflegeperson verhindert sind, sondern auch wenn Ihr Kind zeitweise ungewöhnlich intensive Pflege braucht und im Rahmen einer Kinderintensivpflege stationär versorgt werden muss. Auch Erholungsaufenthalten für Ihr Kind – wie das Kurzzeitwohnen – können über die Kurzzeitpflege für Kinder finanziert werden.

Info
Ab 2024 gemeinsames Budget für Verhinderungs- und Kurzzeitpflege

Mit dem am 26.05.2023 verabschiedeten Pflegeunterstützungs- und -entlastungsgesetz (PUEG) wurde beschlossen, dass die Leistungen für die Verhinderungspflege und Kurzzeitpflege zu einem flexiblen Gesamtjahresbudget zusammengelegt werden sollen. Für pflegebedürftige Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene (unter 25 Jahren) gilt diese Änderung ab dem 01.01.2024. Zunächst lässt sich über das sogenannte Entlastungsbudget ein maximaler Betrag von 3.386 Euro abrufen. Ab dem 01.07.2025 wird dieser auf 3.539 Euro erhöht. 

Pflegehilfsmittel zum Verbrauch für Kinder

Zusätzlich zu den oben genannten Pflegeleistungen der Pflegekasse, übernehmen Kranken- und Pflegekassen verschiedene Hilfsmittel für Kinder mit Behinderung oder mit Pflegebedarf, anteilig oder vollständig. Pflegehilfsmittel zum Verbrauch: können Sie für Kind beziehen, sobald ein Pflegegrad feststeht. Dann hat Ihr Kind Anspruch auf Pflegehilfsmittel, die zum Verbrauch bestimmt sind, im Wert von monatlich bis zu 40 Euro. Diese können Sie als Pflegehilfsmittelbox selbst zusammenstellen und nach Hause liefern lassen. Enthalten kann diese zum Beispiel Einmalhandschuhe, Hand- und Flächendesinfektionsmittel, Mundschutz und Bettschutzeinlagen.

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Technische Pflegehilfsmittel für Kinder mit Pflegebedarf

Neben Pflegehilfsmitteln für Kinder mit Behinderung und Pflegebedarf, die zum Verbrauch bestimmt sind, können ebenso technische Pflegehilfsmittel von der Pflegekasse übernommen oder bezuschusst werden. Technische Hilfsmittel sind Geräte, die den Pflegealltag zuhause erleichtern sollen. Einige davon werden von der Kranken- oder Pflegekasse erstattet. Darunter fallen zum Beispiel Gehhilfen für Kinder mit einer Behinderung, Hörgeräte, Hilfsmittel für eine Stomaversorgung oder Sehhilfen. Eine Übersicht über alle erstattungsfähigen Hilfsmittel finden Sie im Hilfsmittelverzeichnis.

Info
Gehhilfen für Kinder mit Behinderung

Kinder mit einer Gehbehinderung brauchen meist eine Art von technischer Gehhilfe. Die Gehhilfen für Kinder mit Behinderung, die von der Kranken- oder Pflegekasse übernommen werden, sind in die drei Kategorien – Gehwagen, Gehgestelle und Gehübungsgeräte – gegliedert. Dazu zählen zum Beispiel Hand- und Gehstöcke, Unterarmgehstützen, fahrbare Gehhilfen und Achselstützen.

Familienpflegezeit für die Kinderpflege zuhause

Sie sind berufstätig, Ihr Kind hat einen Pflegebedarf und Sie pflegen es zuhause? Dann können Sie im Rahmen der Familienpflegezeit Ihre Arbeitszeit für zwei Jahre auf 15 Stunden in der Woche reduzieren. Ist Ihr Kind minderjährig, ist es ebenfalls möglich für die Maximaldauer von zwei Jahren teilweise freigestellt zu werden.

Für die Inanspruchnahme von Familienpflegezeit müssen Sie in einem Unternehmen mit mehr als 25 Mitarbeitenden arbeiten und diese acht Wochen vorher schriftlich ankündigen.

Unterstützung bei der Kinderpflege zuhause? Heilerziehungspfleger und Sozialassistenten helfen Ihnen

Wenn Sie Ihr Kind zuhause pflegen, müssen Sie damit nicht alleine dastehen. Es gibt verschiedene Berufsfelder, die speziell auf die Unterstützung und Förderung von Kindern mit Pflegebedarf oder einer Behinderung ausgerichtet sind. Je nach Berufsfeld helfen diese Ihrem Kind in Ihrem Zuhause oder auch in pädagogischen Einrichtungen, wie der Kindertagesstätte, der Schule oder bei weiterführender Bildung.

Professionelle Hilfen, die Sie und Ihr Kind unterstützen sind:

  • Heilerziehungspfleger: Diese unterstützen Menschen mit Behinderung aller Altersstufen pädagogisch, pflegerisch und lebenspraktisch. Sie helfen bei der Verrichtung alltäglicher Tätigkeiten, übernehmen die Grundpflege und planen die Freizeitgestaltung. Vorwiegend arbeiten Heilerziehungspfleger in stationären Einrichtungen, aber auch bei ambulanten Pflegediensten oder in der häuslichen Pflege. (4)
  • Sozialassistenten: Sie können in der Kinderpflege zuhause helfen, wenn Sie selbst als pflegender Elternteil durch Krankheit oder Kuraufenthalt vorübergehend ausfallen. Sozialassistenten führen dann selbstständig den Haushalt – kochen, putzen, waschen und so weiter – und übernehmen ebenfalls die Pflege Ihres Kindes. (5)

Erholungsangebote – Kurzzeitwohnen, Mutter/Vater-Kind-Kuren, Kinderreha

Von Arzttermin zu Arzttermin rennen, Ihr Kind pflegen, für den Haushalt sorgen, sich um Geschwisterkinder kümmern, dem Beruf nachgehen, und, und, und – der Familienalltag mit einem pflegebedürftigen oder behinderten Kind ist meist stressig und vollgepackt bis obenhin.

Gemeinsam eine Auszeit machen – fernab des Alltags – hilft Ihnen dabei, sich zu erholen und gestärkt als Familie die täglichen Herausforderungen zu meistern.

Doch welche Erholungsmöglichkeiten gibt es für Familien mit einem pflegebedürftigen Kind?

Folgende Möglichkeiten bestehen für eine Auszeit mit einem pflegebedürftigen Kind:

  • Kurzzeitwohnen
  • Mutter-Kind-Kur, Vater-Kind-Kur
  • Kinderreha/ Familienreha
  • Privater Urlaub

Kurzzeitwohnen in speziellen Einrichtungen

Eine Möglichkeit der Erholung vom Pflegealltag, ist das Kurzzeitwohnen in entsprechenden Einrichtungen für Familien mit einem schwerbehinderten Kind. Diese sind meist mit professionellen Pflegekräften ausgerüstet, die die pflegerischen Aufgaben für Sie übernehmen. Ihr Kind wird dort heilpädagogisch betreut und so können Sie zum Beispiel mal wieder ausschlafen und sich erholen. Gemeinsam mit Ihrem Kind können Sie während des Aufenthaltes meist verschiedene schöne Aktivitäten oder gemeinsame Ausflüge unternehmen.

Die Kosten für einen solchen Aufenthalt werden für Ihr Kind oft übernommen. Die Kosten von Elternteilen und Geschwisterkindern müssen meist selbst getragen werden.

Die Kostenübernahme für Ihr Kind kann von der Pflegekasse im Rahmen der Kurzzeit- oder Verhinderungspflege erfolgen. Wenn Sie das Jahres-Budget hier bereits ausgeschöpft haben, ist eine Finanzierung über die Eingliederungshilfe oder auch der Hilfe zur Pflege möglich oder auch durch Spenden, die die Einrichtungen erhalten. (6)

Info
Kurzzeit-Einrichtungen sind rar gesät

Einrichtungen, die speziell auf das Kurzzeitwohnen von schwerbehinderten und pflegebedürftigen Kindern und ihren Familien ausgerichtet sind, gibt es leider recht wenige in Deutschland. Viele Einrichtungen sind Mitglied des becura e.V. – Kurzzeitwohnen für Menschen mit Behinderung. Diese bieten auf ihrer Internetseite eine deutschlandweite Übersicht zu ihren Einrichtungen. Unabhängig vom Verein gibt es weitere Kurzzeit-Einrichtungen – so zum Beispiel das einePause-Haus in Berlin.

Mutter-/Vater-Kind-Kuren

Abgesehen vom Kurzzeitwohnen gibt es Erholungsmöglichkeiten für Sie als pflegende Angehörige Ihres Kindes. Bei Mutter-/Vater-Kind-Kuren steht Ihre Erholung als Elternteil im Fokus. Ist Ihre Gesundheit als pflegender Elternteil durch den Familienalltag gefährdet – wie es bei der Pflege eines schwerkranken oder behinderten Kindes oft der Fall sein kann – bieten solchen Kuren die benötigte Auszeit.

Während der Kur wird für Sie als Elternteil ein Therapieplan erstellt mit verschiedenen Kursen, Behandlungen und Therapien. Ziel ist es, Sie wieder fit für den Familienalltag zu machen. Ihr Kind wird gleichzeitig fachgerecht betreut sowie gepflegt und bekommt bei Bedarf ebenfalls verschiedene therapeutische Behandlungen.

Tipp
Nur keine Scham – nehmen Sie Kuren in Anspruch

Eltern von pflegebedürftigen Kindern haben oft Scheu davor, die Hilfeleistungen, die Ihnen zustehen, anzunehmen. Sie pflegen oft bis an den Rand ihrer Kräfte. Wir möchten Sie dazu ermuntern, alle Ihnen zustehenden Unterstützungsmöglichkeiten in Anspruch zu nehmen. Mutter-/Vater-Kind-Kuren sind eine wunderbare Möglichkeit wieder Kräfte zu tanken. Ihre Erholung als Elternteil ist wichtig. Denn wenn es Ihnen gut geht, können Sie auch besser für Ihr Kind da sein.

Expertentipp

Als Mutter oder Vater mit drei und mehr Kindern bieten Kureinrichtungen Ihnen oft die Möglichkeit an, eine erwachsene Person (zum Beispiel Mutter, Freundin, Großmutter oder -vater oder Ihren Partner) kostenfrei zu Ihrer Unterstützung während Ihrer Mutter/Vater-Kind-Maßnahme mitzubringen.

Marina  Kubas
Sozialpädagogin (M.A.), Pflegegradexpertin für Kinder

Mutter-Kind-Kur /Vater-Kind-Kur beantragen

In nur diesen drei Schritten beantragen Sie eine Mutter-/Vater-Kind-Kur:

  1. Eine Kurmaßnahme muss Ihnen vom Arzt verordnet werden. Machen Sie bei Ihrem Hausarzt einen Termin aus. Dieser füllt Ihnen dann einen Verordnungsbogen aus – entweder für eine Präventions- oder Rehabilitationsmaßnahme. Für Ihr Kind kann ebenfalls ein Verordnungsbogen ausgefüllt werden.
  2. Reichen Sie im nächsten Schritt einen Antrag bei Ihrer Krankenkasse ein. (7)
  3. Sobald die Krankenkasse Ihren Antrag genehmigt hat, können Sie zusammen mit Ihrer Krankenkasse eine geeignete Kur-Einrichtung für Sie und Ihr Kind finden – verschiedene Hilfsnetzwerke oder Wohlfahrtsverbände können Sie dabei ebenso unterstützen.

Kinderreha – Erholung für Ihr Kind auf einer Kinderkur

Eine weitere Reha-Möglichkeit ist die Kinderreha. Anders als bei der Mutter-Kind-Kur/Vater-Kind-Kur steht bei der Kinderreha die Gesundheit Ihres Kindes im Vordergrund. Eine Kinderkur ist dafür da, chronische oder psychische Erkrankungen Ihres Kindes zu lindern oder einer Verschlechterung vorzubeugen. Kinder unter zwölf Jahren können immer von einem Elternteil begleitet werden – Kinder ab zwölf wenn es medizinisch notwendig ist. (8)

Bei einer Kinderreha stehen Ihrem Kind Kinderärzte, Therapeuten und Psychologen zur Seite. Die Dauer einer Reha für Kinder und Jugendliche beläuft sich zwischen vier und sechs Wochen. Anspruch haben Kinder und Jugendliche bis 18 Jahren. Ausnahmen können bis zu einem Alter von 27 Jahren gemacht werden.

Info
Familienreha

Ist der Familienalltag durch die Erkrankung Ihres Kindes bestimmt und beeinträchtigt diesen, kann die Familienreha als besondere Form der Kinderreha zur Erholung in Anspruch genommen werden. Voraussetzung für eine Familienreha ist es, dass Sie als Eltern oder Geschwisterkinder für den Erfolg der Therapie zuträglich sind. (8)

Kinderrehabilitation beantragen

Finanziert wird eine Kinderreha zu gleichermaßen von den gesetzlichen Krankenkassen und der Rentenversicherung. Übernommen wird der komplette Aufenthalt Ihres Kindes. Für die Begleitperson werden Reise- und Nebenkosten sowie der Verdienstausfall übernommen. Zudem können Sie beantragen, dass ein Geschwisterkind ebenfalls mitkommen kann. (8)

Und so beantragen Sie eine Kinderkur:

  1. Ärztliche Verordnung einholen: Vereinbaren Sie einen Termin bei Ihrem Kinderarzt. Dieser kann eine Reha für Ihr Kind verordnen.
  2. Kostenträger wählen: Den Antrag für die Kinderkur können Sie dann im nächsten Schritt bei der Krankenkasse oder Rentenversicherung stellen.
  3. Antrag stellen: Der Antrag an die Krankenkasse wird gemeinsam mit Ihrem Arzt ausgefüllt und gestellt. Für den Antrag bei der Rentenversicherung müssen verschiedene Formulare ausgefüllt werden. Zum einen der Antrag auf Kinderreha, zum anderen ein Befundbericht ausgefüllt durch den Arzt. Möchten Sie ebenfalls ein Geschwisterkind als Begleitung dabei haben, muss dieses ebenfalls mit einem Formular beantragt werden – dieses gilt auch für die Beantragung einer Haushaltshilfe für Ihr Zuhause für die Zeit der Reha.
  4. Kostenträger entscheidet: Danach entscheiden Krankenkasse oder Rentenversicherung – je nachdem, bei welchem Kostenträger Sie den Antrag gestellt haben – ob eine Kinderreha genehmigt wird.
  5. Antrag wird genehmigt oder abgelehnt: Wurde die Kinderrehabilitation genehmigt, sucht Ihnen der Kostenträger eine geeignete Einrichtung aus. Bei einer Ablehnung können Sie einen Widerspruch einreichen.
  6. Bei Genehmigung die Einrichtung kontaktieren: Kontaktieren Sie die Einrichtung und stimmen Sie einen Zeitraum für die Kinderreha aus. (9)

Privater Urlaub mit einem pflegebedürftigen Kind

Zusätzlich zu den oben gelisteten finanziell-unterstützten Erholungsmöglichkeiten für Ihr pflegebedürftiges Kind und Sie, besteht natürlich noch die Möglichkeit eines privaten Urlaubs.

Der Urlaub mit einem pflegebedürftigen Menschen sollte gründlich geplant sein. Achten Sie darauf, dass die Unterkunft und auch die Anreise mit den individuellen, speziellen Bedürfnissen Ihres Kindes zusammenpasst. Überlegen Sie hierzu im Vorfeld, wie Ihr Pflegealltag strukturiert ist und welche besonderen Pflegebedingungen für Ihr Kind gelten.

Erstellen Sie sich dazu eine kleine Urlaubs-Checkliste mit Fragen wie:

  • Muss die Unterkunft barrierefrei sein?
  • Können für die Pflege benötigte Geräte vor Ort problemlos genutzt werden?
  • Wie soll die Pflegeorganisation vor Ort aussehen?
  • Sind gesundheitliche Einrichtungen für den Notfall schnell erreichbar?

Diese individuelle Urlaubs-Checkliste können Sie einmal aufsetzen und bei jedem geplanten Urlaub mit Ihrem pflegebedürftigen Kind wieder zur Hand nehmen.

Häufig gestellte Fragen

Was ist Kinderpflege?

Kinderpflege bezeichnet die Betreuung und Pflege eines schwer chronisch kranken oder behinderten Kindes. Meist wird diese Pflege von Angehörigen – hauptsächlich den Eltern – in der häuslichen Umgebung übernommen. Abgesehen von der Kinderpflege zuhause, ist auch eine ambulante oder stationäre Kinderpflege ist möglich.

Was bedeutet Pflegegrad 2 bei Kindern?

Um den Pflegegrad 2 anerkannt zu bekommen, muss eine erhebliche Einschränkung der altersgerechten Selbstständigkeit und der Fähigkeiten des Kindes vorliegen. Bei einer Pflegebegutachtung werden Selbstständigkeit und Fähigkeiten im Vergleich mit altersgerecht entwickelten Kindern betrachtet.

Was bedeutet Pflegegrad 3 bei Kindern?

Um den Pflegegrad 2 anerkannt zu bekommen, muss eine schwere Einschränkung der altersgerechten Selbstständigkeit und der Fähigkeiten des Kindes vorliegen. Bei einer Pflegebegutachtung werden Selbstständigkeit und Fähigkeiten im Vergleich mit altersgerecht entwickelten Kindern betrachtet.

Wie viel Geld bei Pflegegrad 3 bei Kindern?

Mit einem anerkannten Pflegegrad 3 stehen Ihrem Kind verschiedene Leistungen zu. Pflegegeld können Sie in Höhe von 545 Euro pro Monat, Pflegeleistungen in Höhe von 1.363 Euro pro Monat erhalten. Eine Übersicht der Leistungen finden Sie hier.

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Erstelldatum: 2202.50.21|Zuletzt geändert: 4202.50.2
(1)
Statistisches Bundesamt (2022): Pressemitteilung Nr. 230 vom 24. Juni 2020
https://www.destatis.de/DE/Presse/Pressemitteilungen/2020/06/PD20_230_227.html (letzter Abruf am 09.05.2022)
(2)
Medizinischer Dienst Bayern (2022): Pflegebedürftigkeit bei Kindern
https://www.md-bayern.de/unserethemen/pflegebegutachtung/pflegebegutachtung-bei-kindern/ (letzter Aufruf am 12.08.2022)
(3)
MEDICPROOF (2018): Fragen zur Vorbereitung auf die Begutachtung
https://www.pflegeberatung.de/fileadmin/Beratung_und_Planung/Infomaterial/Pflegeprotokoll_Kinder.pdf (letzter Abruf am 09.05.2022
(4)
Bundesagentur für Arbeit (2022): Heilerziehungspfleger
https://berufenet.arbeitsagentur.de/berufenet/faces/index?path=null/kurzbeschreibung/taetigkeitsinhalte&dkz=9127 (letzter Abruf am 06.05.2022)
(5)
Bundesagentur für Arbeit (2022): Sozialassistenten
https://berufenet.arbeitsagentur.de/berufenet/faces/index?path=null/kurzbeschreibung/taetigkeitsinhalte&dkz=9031 (letzter Abruf am 06.05.2022)
(6)
Hände für Kinder, Der Kupferhof (2022)
https://haendefuerkinder.de/unser-angebot/kosten/ (letzter Abruf am 06.05.2022)
(7)
AOK (2022): Mutter-Kind-Kur und Vater-Kind-Kur
https://www.aok.de/pk/leistungen/kuren-reha/mutter-kind-kur-und-vater-kind-kur/ (letzter Abruf am 06.05.2022)
(8)
AOK (2022): Kinderreha
https://www.aok.de/pk/leistungen/kuren-reha/reha-kinder/ (letzter Abruf am 09.05.2022)
(9)
Caritas-Bundesverband Kinder- und Jugendreha e.V.(2022): Nur vier Schritte zur Reha
https://www.kinder-reha.de/weg-zur-reha/weg-zur-reha (letzter Abruf am 09.05.2022)
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News

pflege.de-Studie 2023: Kinderpflege & Herausforderungen für pflegende Eltern

In Deutschland waren im Jahr 2022 etwa 293.533 Kinder pflegebedürftig.(#*magazine_63ea30a10c1bc*#) Die Pflege eines Angehörigen ist immer mit einer Vielzahl an Herausforderungen verbunden. Doch Eltern, die ihre eigenen Kinder pflegen, müssen besonders viele Hürden nehmen. pflege.de hat in seiner neuen Studie die Kinderpflege zuhause beleuchtet. Die Ergebnisse zeigen deutlich: Pflegende Eltern fühlen sich überlastet, nicht gut informiert und wünschen sich bessere Unterstützung. pflege.de hat für Sie die wichtigsten Studienergebnisse in diesem Magazinbeitrag zusammengefasst.

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Hohe Belastungen & wenig Unterstützung: Viele Eltern fühlen sich bei der Pflege ihres pflegebedürftigen Kindes überfordert

Die Pflege eines Kindes bedeutet mehr Zeitaufwand als ein Vollzeitjob – das zeigt die pflege.de-Studie. 61 Prozent der Befragten bringen über 40 Stunden pro Woche für die Kinderpflege auf. Im Vergleich: Die gewöhnliche Wochenarbeitszeit von Erwerbstätigen in Deutschland liegt bei 34,8 Stunden. Wenig verwunderlich, dass sich 95 Prozent der Befragten zumindest teilweise mit dem Kinderpflegealltag überfordert fühlen.

 

Angaben zum wöchentlichen Zeitaufwand für die Kinderpflege zuhause, pflege.de-Studienergebnisse 2023, © pflege.de

Ratgeber
Das Pflegeunterstützungs- und -entlastungsgesetz (PUEG 2023)

Der hohe bürokratische Aufwand belastet pflegende Eltern am meisten

Neben dem zeitlichen Aufwand gibt es zahlreiche andere Faktoren, die pflegende Eltern belasten. Ganz vorne mit dabei: die Bürokratie. Anträge, Widersprüche, Atteste und etliche Formulare – wer sich zuhause um ein Kind mit Pflegebedarf kümmert, muss sich mit unendlich viel Papierkram auseinandersetzen.

Bei den Befragten ist die Bürokratie mit 81 Prozent die größte Belastung im Kinderpflegealltag. Dicht gefolgt von der emotionalen und mentalen Belastung (78 Prozent), die mit einer Pflegebedürftigkeit des eigenen Kindes einhergeht. Die drittgrößte Belastung ist für die Befragten der Anspruch, Familie, Beruf und die Pflege des Kindes zu vereinbaren (76 Prozent).

 

Die drei größten Belastungen pflegender Eltern bei der Kinderpflege zuhause, pflege.de-Studienergebnisse 2023, © pflege.de

Pflegende Eltern wünschen sich mehr Entlastungsangebote

Erleichterung ihres Pflegealltags wünschen sich die Befragten durch mehr Entlastungsangebote, wie Haushaltshilfen, Fahrdienste oder stundenweise Betreuung des Kindes (59 Prozent). Ebenso sehr würden mehr Erholungszeiten in Form von Urlaub, Kuren oder mehr Zeit für sich pflegende Eltern entlasten (59 Prozent). Mehr finanzielle Unterstützung wünschen sich noch knapp die Hälfte der Befragten (48 Prozent). Mentale Unterstützung, bei der sie ihre Ängste und Sorgen loswerden können, erhoffen sich mehr als ein Drittel der befragten Elternteile (35 Prozent).

 

Angaben pflegender Eltern zu gewünschten Entlastungen, pflege.de-Studienergebnisse 2023, © pflege.de

Pflegenden Eltern mangelt es an guter fachlicher Information

Vor der Diagnose ihres Kindes wissen viele Eltern nur wenig über das Pflegesystem in Deutschland. Somit fehlt ihnen auch das Wissen darüber, auf welche Leistungen sie möglichen Anspruch haben. Umso wichtiger sind daher umfangreiche Informationen von fachlichen Stellen. Doch daran scheint es zu mangeln: 62 Prozent der Befragten fühlen sich zu den Unterstützungsleistungen nicht gut informiert.

Die meisten pflegenden Eltern informieren sich daher selbst im Internet – ob in Sozialen Netzwerken (66 Prozent) im Austausch mit anderen Betroffenen oder auf Informationsseiten (65 Prozent). Die Pflege- und Krankenkassen sind mit 39 Prozent nur die dritthäufigste Informationsquelle. Noch weniger informieren sich pflegende Eltern über den Hausarzt beziehungsweise die Hausärztin (16 Prozent).

 

Angaben zu den Informationswegen, die pflegende Eltern nutzen, pflege.de-Studienergebnisse 2023, © pflege.de

pflege.de-Studie zeigt: Pflegende Eltern brauchen mehr Unterstützung!

Bei der Pflege ihres Kindes fühlen sich 68 Prozent der Befragten nicht gut unterstützt. Und das, obwohl 74 Prozent bereits Pflegeleistungen in Anspruch nehmen. Die meistgenutzten Pflegeleistungen sind das Pflegegeld (93 Prozent) und Pflegehilfsmittel zum Verbrauch (73 Prozent). Leistungen wie Verhinderungspflege und Kurzzeitpflege (13 Prozent) sowie der Entlastungsbetrag (8 Prozent) werden kaum genutzt. Das mag daran liegen, dass in vielen Orten kein entsprechendes Angebot speziell für Kinder mit Pflegebedarf zu finden ist.

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Erstelldatum: 3202.20.41|Zuletzt geändert: 4202.30.4
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Bundesministerium für Gesundheit (BMG) (2023): Soziale Pflegeversicherung Leistungsempfänger nach Altersgruppen und Pflegegraden am 31.12.2022 (insgesamt)
www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3_Downloads/Statistiken/Pflegeversicherung/Leistungsempfaenger/2022_Leistungsempfaenger-nach-Altersgruppen-und-Pflegegraden-insgesamt.pdf (letzter Abruf am 12.01.2024)
Erfahrungsbericht

Interview zu den Herausforderungen einer pflegenden Mutter

Jessica
 
Jessica
pflegt Sohn (4) mit mehreren seltenen Fehlbildungen und Erkrankungen, Pflegegrad 2 und Grad der Behinderung (GdB) 80

„Immer dranbleiben und für sich und sein Kind einstehen!“, so motiviert die 31-jährige Jessi, die seit vier Jahren zusammen mit ihrem Mann Michel den gemeinsamen Sohn Milo pflegt, andere pflegende Eltern. Ihr Sohn Milo wurde mit einigen Fehlbildungen und seltenen Syndromen geboren, von denen die jungen Eltern damals nichts ahnten. Trotz des anfänglichen Schocks und der neuen Situation haben sie sich den zahlreichen Herausforderungen gestellt, darunter der Suche nach vertrauenswürdigen und spezialisierten Ärzten, sowie ständigen Untersuchungen. Jessi spricht nicht nur über die alltäglichen Probleme, sondern auch über die schönen Momente, die sie mit Milo erleben dürfen. Sie schildert eindrücklich, wie sich Milo in den letzten vier Jahren entwickelt hat und gibt wertvolle Tipps für andere pflegende Eltern.

pflege.de: Vielen Dank, dass Du Dir die Zeit für ein kleines Interview genommen hast! Erzähl doch ein wenig über Deine Familie.

Jessi: Ich bin Jessi und 31 Jahre alt. Mein Sohn Milo ist bald 4 und mein Mann ist 32. Er heißt Michel, aber wir nennen ihn alle Mitch. Wir wohnen in einem Haus und haben damit für Milo endlich einen passenden Wohnraum gefunden, der auch behindertengerecht ist.

Milo hat einige Fehlbildungen und kam damit zur Welt, ohne dass wir vorher davon wussten.

Das war nicht ganz einfach am Anfang, aber mittlerweile kommen wir und auch Milo sehr gut damit klar. Ganz viele Leute bemerken seine Behinderung gar nicht mehr. Das hat nicht nur Vorteile, sondern kann auch zu Missverständnissen führen.

pflege.de: Also habt Ihr wirklich erst direkt bei der Geburt von Milos Fehlbildungen erfahren? Wie waren Deine Erfahrungen im Krankenhaus?

Jessi: Vor der Geburt wussten wir nichts davon. Ich hatte allerdings so ein unbestimmtes Bauchgefühl. An der Stelle, würde ich wirklich allen Müttern und Schwangeren dazu raten, dass sie auf das Bauchgefühl hören sollten, egal was andere sagen.

Im Nachhinein habe ich gemerkt, dass ich damals viele Fehler gemacht habe und mich von den Ärzten zu sehr beruhigen ließ. „Schwangere haben immer Angst“ haben sie teils gesagt.

Die Geburt lief noch problemlos und als Milo dann da war, haben mir die Ärzte das Bein gezeigt und mich gefragt, ob ich das wusste. Keine Glückwünsche zum geborenen Kind. Das tat weh und war nicht sehr schön. Das Einfühlungsvermögen hat gefehlt und leider ging das dann auch so im weiteren Verlauf weiter. Ich durfte ihn nicht halten, er wurde direkt auf die Intensivstation gebracht und gleich untersucht. Ich glaube, erst fünf Stunden nach der Geburt haben wir ihn wiedersehen dürfen.

pflege.de: Es hat Euch bestimmt Angst gemacht, dass man Euch nicht gesagt hat, was überhaupt los ist, oder?

Jessi: Ja, das war in der Tat so. In den endlosen fünf Stunden wurden wir gar nicht weiter informiert, also da wussten wir nicht, was mit ihm ist. Wir waren in der Situation komplett überfordert. Wir wussten gar nicht, was wir machen sollten. Klar, wir hätten nachfragen können, aber vor lauter Überforderungen wussten wir nicht, was überhaupt um uns herum passiert.

Außerdem weiß man die erste Zeit im Krankenhaus gar nicht, was man darf und was nicht. Das Kind wurde uns einfach weggenommen und wir wussten nicht, ob wir ihn besuchen oder gar anfassen dürfen. Dabei ist es ja mein Kind.

pflege.de: Wie ging es dann weiter? Wie lange musstet Ihr nach der Geburt im Krankenhaus bleiben?

Jessi: Wir waren über einen Monat im Krankenhaus, die meiste Zeit davon auf der Neo-Intensivstation. Auf der Station liegen Früh- und Neugeborene, bei denen Komplikationen aufgekommen sind. Im Anschluss mussten wir noch 14 Tage auf Station bleiben und erst dann durften wir in ein Familienzimmer wechseln. Nach einem Monat konnten wir endlich nach Hause. Bei den darauffolgenden MRTs kamen noch ein paar mehr Diagnosen dazu.

pflege.de: Vielleicht können wir an der Stelle kurz einhaken und Du erzählst ein bisschen was zu Milo. Welche Behinderungen hat er genau und wie hat er sich seitdem entwickelt?

Jessi: Die schlimmste Fehlbildung ist die am Bein. Er hat nur noch ein Stückchen von seinem Schienbein und weitere Knochen bis zum unteren Sprunggelenk fehlen. Das Bein ist nicht vollständig ausgebildet. Das ist äußerst selten. Dazu gibt es leider wenig Spezialisten.

Aber damit kommt er mittlerweile sehr gut zurecht. Milo kann richtig gut laufen. Fahrradfahren kann er allerdings nicht, aber dafür hat er jetzt einen Roller. Wir finden also immer Lösungen. Mittlerweile hat er eine Prothese, die hilft ihm sehr. Aber über weite Strecken läuft er nicht gern.

Milo hat außerdem Fehlbildungen in den Nieren und den Wirbeln. Zur Zeit schränkt ihn das nicht ein, aber später wird sich das vermutlich zu eine Skoliose entwickeln und Rückenschmerzen erzeugen. Da er zwei Fehlbildungen im Rückenmark hat, von denen eine irreparabel ist, kann er in Zukunft womöglich gelähmt werden. Wie und wann weiß aber niemand. In diesem Zuge wird auch Inkontinenz höchstwahrscheinlich ein Thema sein.

Ansonsten ist Milo ziemlich fröhlich. Er ist ganz, ganz lieb. Und zu den Leuten, die er kennt, ist er sehr aufgeschlossen. Dann rennt er hier rum, animiert alle und lacht. Aber wenn wir rausgehen, dann ist er sehr schüchtern. Das liegt sicher auch daran, dass Milo schon viel durchgemacht hat.

Im Moment ist er in psychologischer Behandlung. Es besteht der Verdacht, dass er autistisch sein könnte. Auf Instagram sagen mir alle, dass sie nicht denken, dass mein Kind Autismus hat. Aber sie sehen ja auch nur die Fotos.

pflege.de: Begleiten Schmerzen Milos Tagesabläufe? Oder wird das eher in Zukunft ein Problem werden?

Jessi: Ja, also ich denke in Zukunft wird das ein Problem werden. Sein Gewicht nimmt durch das Wachstum immer weiter zu und das Bein hält das irgendwann nicht mehr aus. Wir merken jetzt schon, dass er an Tagen, an denen er viel gelaufen ist, schnell erschöpft ist und nicht mehr laufen will. Dann wird er schnell wütend, aber traut sich nicht zu sagen, dass er einfach keine Kraft mehr hat.

Er fängt langsam an zu merken, dass er etwas anders als die anderen Kinder ist. Glücklicherweise würde ich momentan jedoch sagen, dass er nicht sehr viele Schmerzen außerhalb hat.

pflege.de: Wie sieht denn so ein üblicher Tagesablauf bei Euch aus?

Jessi: Morgens bringen wir Milo jeden Tag in den Kindergarten. Manchmal mache ich das alleine, manchmal mit Mitch zusammen. Dafür nimmt er dann extra Überstunden oder geht später zur Arbeit. Es gibt Tage, da brauche ich dringend die Unterstützung von meinem Mann. Denn der Kindergarten ist sehr herausfordernd. Zum einen, weil Milo Schwierigkeiten im Kontakt mit anderen Kindern hat. Er weint fast jeden Morgen, weil er eigentlich nicht dort bleiben will. Zum anderen fällt mir das Abgeben der täglichen Herausforderungen, der Pflege und der Eigenheiten von Milo schwer.

Gegen 15 Uhr hole ich Milo aus dem Kindergarten ab und dann gehen wir meistens entweder in unserem Garten spielen oder die Oma besuchen.

Physiotherapie machen wir auch. Die ist zum Glück auch bei uns im Dorf. Milo mag klare Strukturen und kommt mit Veränderung nicht gut zurecht. Dem haben wir uns angepasst. Milo will zum Beispiel immer denselben Weg nach dem Kindergarten laufen – also laufen wir jeden Tag den gleichen Weg.

Am Wochenende machen wir oft was mit der Familie oder werkeln an unserem Haus. Da macht Milo dann gerne mit.

pflege.de: Gab es Dinge oder Geschehnisse, die Euch bezüglich der Behinderung überrascht haben?

Jessi: Ja, wie wenig Erholung in Form von Urlaubstagen möglich sind. Die letzten Jahre hatten wir fast nie Urlaub weil wir unsere ganzen Urlaubstage für Arzttermine von Milo oder die Genesung nach seinen zahlreichen OPs nehmen mussten.

Die Kindkrank-Tage vom Staat reichen schon für Eltern mit Kinder ohne Behinderung nicht aus. Für Eltern mit einem behinderten Kind erst recht nicht. Zudem haben wir oft Termine bei spezialisierten Ärzten die zwei oder mehr Stunden entfernt sind. Da muss man mal eben den ganzen Tag Kindkrank oder Überstunden anmelden.

pflege.de: Hast Du dann irgendwo nach Rat gesucht?

Jessi: Also ich habe während meiner Schwangerschaft ein öffentliches Instagram-Profil angelegt, wo ich über meine Schwangerschaft gesprochen habe. Als Milo dann geboren war, fühlte ich mich dadurch mehr oder weniger verpflichtet, weiterhin über den Verlauf von Milo zu berichten. Das war am Anfang schwer für uns, aber die Leute haben sich sehr dafür interessiert. Das hat mich motiviert.

Mir hat das auch gut getan. Es hat mir mental ganz viel gebracht. Man hat dann auch Leute gefunden, die gesagt haben: „Hier, ich kenne da jemanden und da hat das Kind hat auch sowas!“

Mittlerweile schreiben mich pro Woche sehr viele Mütter an. Sie finden es toll, dass ich unsere Geschichte teile. Und es macht ihnen Mut, die Bilder von Milo zu sehen. Der Austausch mit anderen und die Möglichkeit zu helfen, ist einfach schön.

pflege.de: Was würdest Du anderen Eltern in ähnlichen Situationen raten? Was wäre für Dich der wichtigste Ratschlag?

Jessi: Also definitiv auf das eigene Bauchgefühl zu hören und sich nicht unterkriegen lassen. Das muss man wirklich erstmal lernen nach der Geburt.

Man muss an vielen Stellen für sein Kind kämpfen – besonders wenn es noch nicht selbst sprechen kann. Wir haben viele tolle Ärzte. Aber dann gibt es auch welche, die mehr Empathie gegenüber Kindern aufbringen könnten. In solchen Situationen muss man für sein Kind einstehen.

Auch auf bürokratischer Seite muss man hartnäckig bleiben. Bei abgelehnten Bescheiden einfach direkt einen Widerspruch einreichen. Also einfach immer dran bleiben und für sich und sein Kind einstehen und laut werden!

pflege.de: Wo wir gerade schon bei den Leistungen beziehungsweise den Anträgen sind, wäre unsere nächste Frage, was Ihr an Unterstützung und Hilfe beansprucht?

Jessi: Das ist gar nicht so viel. Milo hat einen Pflegegrad. Wir wurden mittlerweile heruntergestuft von der 3 auf die 2. Eine Gutachterin war bei uns zuhause und hat gemeint, dass er Treppen steigen kann, weil er eine Stufe hochgekrabbelt ist. Das haben wir als unfair erachtet.

Sonst nutzen wir die Verhinderungspflege, wenn die Omas oder Freundinnen aufpassen, damit sie ein bisschen Geld bekommen können.

Den Entlastungsbeitrag, den kann ich tatsächlich nicht nutzen, weil es hier keine Angebote gibt. Die ganzen Pflegedienste sind voll. Vor allem wenn man weiß, dass das Geld eigentlich da ist, ist das sehr frustrierend. Es gibt bestimmt auch mehr ältere Leute, die behindert oder pflegebedürftig sind, aber die Kinder werden oft im Pflegesystem einfach vergessen. Da müsste es noch was anderes geben, wofür man das individuell einsetzen kann.

pflege.de: Welche konkreten Wünsche hättest Du zur Verbesserung dieser ganzen Situationen? Was wäre am hilfreichsten?

Jessi: Sehr wichtig wäre, dass die Informationen viel einfacher zu bekommen sind. Der Kinderarzt sollte besser Bescheid wissen und gezielte Informationen geben. Meine Kinderärztin zum Beispiel weiß oft nicht, was auf das Rezept geschrieben werden soll. Da muss ich dann selber googlen oder andere Eltern fragen. Viele Anträge sind auch so schwer formuliert, da muss man vermutlich studiert haben. Einige Eltern müssen dann aufgeben, weil sie das aus verschiedensten Gründen nicht ausfüllen können.

Auch das Pflegegeld sollte abgewandelt werden können, sodass es flexibler für Kinder genutzt werden kann. Zum Beispiel für verschiedene Therapien, wie therapeutisches Reiten. Das hilft wirklich vielen Kindern.

Ein weiterer Wunsch wäre, dass Eltern und Personen, mit denen man im Alltag Kontakt hat, mehr Verständnis, Empathie und Sympathie aufbringen. Vielleicht es ist kompliziert, weil solche Themen in der Gesellschaft untergehen. Nur weil man einige Behinderungen nicht direkt sieht, sind sie ja trotzdem da.

Ich wünsche mir, dass Milo auch von anderen Eltern als ganz normales Kind angesehen wird. Oft werden wir nicht mal gefragt, ob Milo mit auf den Spielplatz möchte. Vermutlich weil sie Angst haben, etwas Falsches zu sagen oder zu tun. Da wünsche ich mir eine Aufklärung auch für gesunde Kinder. Behinderungen werden oft zum Tabu Thema, das sollten sie aber nicht. Betroffene können gerne gefragt werden! Auch Fragen von anderen Kindern sind jederzeit erwünscht.

pflege.de: Zum Abschluss – gibt es Deinerseits Wünsche oder positive Aussichten für die nahe Zukunft eurer Familie?

Jessi: Definitiv mehr Urlaub! Wir haben jetzt einen ersten großen Urlaub im Juni geplant, wo wir unsere Urlaubstage fast frei zur Verfügung haben und einplanen können.

Ansonsten unbeschwerte Familienzeit. Wir hoffen, dass Milo in der Schule von allen gut aufgenommen wird. Wir versuchen ihm mehr Mut mitzugeben, damit er die Kraft hat, gegen Sprüche einfach gegenanzugehen.

pflege.de: Das wünschen wir Euch auch! Vielen Dank für Deine Zeit und das Interview. Eurer Familie alles Gute!

Erstelldatum: 3202.60.62|Zuletzt geändert: 4202.10.92
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